22/08/2016

Exosquelette, réalité virtuelle et choix.


L'on dit souvent que l'on serait prêt à tout pour remarcher et c'est une phrase que je pense. Mais suite aux dernières avancées technologiques allant dans ce sens, la question devient  d'un coup moins anodine. Alors, serions-nous vraiment prêts à nous lancer quelles que soient les exigences ?



En premier lieu, parlons de cette fameuse évolution dans les recherches. Après vous en avoir touché deux mots sur la pagefacebook d'1parenthèse2vies, je suis allée fouiner un peu plus loin, histoire de voir de quoi il en retourne.


Le 9 août dernier, un groupe de chercheur a annoncé avoir fait retrouver à des patients paraplégiques une motricité restée en sommeil depuis parfois des années. Ce résultat fut obtenu après de nombreuses séances couplant exosquelette et réalité virtuelle permettant de rétablir une connexion entre le cortex cérébral et le corps lui-même.




video




En France, un projet de ce type a été autorisé fin 2015 : cinq personnes tétraplégiques vont suivre cette rééducation sur une durée de cinq ans. Le projet BCI est lancé et expliqué ici par Clinatec.


Après en avoir parlé, certains m'ont posé LA question : "Mais et toi alors, ça te dirais pas de le faire ?" La réponse est la même que pour de nombreuses autres choses : Oui. Mais.


J'ai déjà passé 24 mois dans un centre de rééducation, à plein temps. 24 mois  pendant lesquels ma vie a été mise entre parenthèse, toute mon énergie tant physique que mentale accaparée qu'elle était par l'obsession de remarcher et de retrouver une indépendance digne de ce nom. 24 mois à se lever chaque matin pour quelque chose dont l'issue n'était même pas certaine.


Ça fait maintenant un peu plus d'un an que j'en suis sortie. Or après la rééducation on ne reprend pas sa vie d'un claquement de doigts non, après la rééducation vient la reconstruction. Se trouver un endroit ou vivre, s'y installer, faire les démarches nécessaires à la prise d'indépendance, apprendre à être au milieu des gens "normaux" en tant que personne sortant de la norme, apprivoiser son corps et ses nouveaux paramètres au quotidien à l'extérieur d'un lieu adapté où l'on est constamment entouré, se construire un projet professionnel... Et alors que tout ça commence tout juste à se mettre en place il faudrait le mettre de côté pour retourner au front ? Renoncer à retrouver une vie remplie de ce qui ne touche pas forcement le handicap et choisir de retourner à un quotidien dans lequel tout n'est que question de ça ? Dans une aventure dont la finalité n'est pas encore à 100% de réussite ? Est-ce mieux ? Est-ce ça qui me ferait avancer ? Souvent lorsqu'on dessine, écrit, travaille et que l'on bloque, prendre du recul et faire une pause permet de retrouver ses repères et de reprendre de façon plus sereine. Au train où vont les avancées en ce moment, n'est-ce pas plus malin d'attendre encore un peu ? Je crois que je ne suis pas prête à abandonner les fondations de ce que j'ai mis autant de temps à mettre en place, le goût d'inachevé j'en ai un peu assez. Et je ne suis pas la seule.


En discutant de cette éventualité avec un autre tétra, nous sommes tombés en accord sur deux choses. La première est que, quoi qu'on laisse penser aux gens, même si on a su faire face à notre handicap, même si on a l'air de bien le vivre, aucune envie ne passera au-dessus de celle de remarcher. Aucune. Mais la seconde c'est qu'on a beau le vouloir à en crever, ce n'est pas au sacrifice de ce que l'on a réussi à construire malgré notre handicap. Peut-être parce que c'est la seule fierté qu'il nous reste. Et qu'elle est belle, cette fierté.







Dernier point également, c'est que contrairement aux américains, le projet français inclue l'implantation de puces au niveau du cerveau et à ce "détails" je dis non. Je crois qu'on a déjà tous eu notre dose d'hôpitaux et que je ne crois plus ni les "aucun risques", ni les "ça n'arrive qu'aux autres".




Alors suis-je vraiment prête à tout pour pouvoir retourner me balader dans les champs avec mon chien ? Presque. Et ça devrait suffire.


Juste une remarque : si vous avez eu la curiosité de regarder la vidéo du projet BCI (sur la page en lien un peu plus haut dans l'article), la personne qui introduit le sujet présente le projet comme étant une volonté d' "apporter des perspectives d'avenir aux personnes en situation de handicap moteur". Soyons clairs à propos de cette phrase : merci mais ne pas marcher n'empêche pas d'avoir un avenir !


N'oubliez pas aussi que bientôt, le blog change et d'adresse et de peau ! J-6  1parenthese2vies.com




16/08/2016

Nouvelle adresse, nouveau design et gros travail.



Vous l'avez remarqué, certains me l'ont même dit étonnés : ça fait quelques temps que je n'ai pas écrit de nouvel article. Est-ce que je vous abandonne ? Rassurez-vous, ce n'est pas prêt d'arriver. Alors que se passe-t-il ? Vacances ? Soucis ? Internet ? Pas du tout. En fait, en bonne écolière que j'ai toujours été, je prépare ma rentrée.






Pour ceux qui me suivent sur Facebook, je vous avais vaguement parlé d'un nouveau logo pour 1parenthèse2vies que je travaillais avec les troisième année de l'école de design graphique de Blois au mois de janvier. Mais manque de temps, manque d'organisation, nous n'avons pas trouvé THE idée et avons dû abandonner, eux partant en stage. 

Or mon projet ne tenait pas juste en un nouveau logo, non. Ce que je voulais c'était à partir de ça, refondre entièrement le blog, le refaire visuellement parlant, lui donner un nom de domaine et lui offrir un bon gros coup de modernisme, histoire de gagner en crédibilité.

Mais déménagement, rééducation (encore de temps en temps) et manque de confiance quant à mes propres capacités (mes études me destinaient pourtant à ce genre de métier), aucun de mes essais ne me satisfaisaient et je laissais traîner. La rentrée scolaire 2016 étant mon objectif, j'avais encore le temps (ben voyons).

Finalement, après m'être fait secouée par mon frère aînée, je m'y suis (re)mise, essayant de faire abstraction de l'affreux "mais qu'est-ce qu'ils vont en penser ?". Je me suis posée et y ai travaillé en reprenant les méthodes que j'avais apprises pour enfin arriver à un résultat. Alors oui, bien sûr qu'il ne plaira pas à tout le monde, mais au moins il me plaît à moi (et c'est déjà une grosse, grosse victoire).

Du coup plus rien ne m'arrête, le blog subit (lui aussi) un déménagement avec ravalement de façade. Chaque article est réécris, remis en page, re-rangé, je me suis même mise à l'html c'est pour vous dire ! J'y passe donc les trois quarts de mon temps, le dernier étant réservé à la famille, les amis... et les courses...pour survivre (j'aime le côté dramatique). Bref, il ne reste plus grand chose pour créer un nouvel article. 

Mais je ne m'inquiète pas, je me dis que vous avez autre chose à faire que de me lire en ce moment : partir en vacances, boire un verre avec les copains en terrasse, chasser des pokémons, faire les soldes, organiser des barbecues, regonfler la piscine, tout ça, tout ça.

Cela dit aujourd'hui, je suis fière (et un peu intimidée émue) de vous donner la nouvelle adresse d'1parenthèse2vies et de vous montrer en avant-première les prémices de son futur design, logo tout neuf compris (l'ouverture complète est prévue le 1er septembre).

N'hésitez pas à partager le lien et à venir en dire du bien ici et/ou sur la page facebook !






J-6



30/06/2016

Chat et fauteuil roulant, amour et aventure.



Quand on se déplace avec des trucs qui roulent, qu'on a des gestes pas toujours précis et qu'on a un rythme de vie un peu particulier, comment ça se passe avec un animal de compagnie ? Est-ce possible ou du moins raisonnable ? Aujourd'hui je vous parle chat et fauteuil roulant.








J'ai toujours vécu avec des animaux, j'ai fait plusieurs années de bénévolat dans un refuge, écrit au sujet des chats pour un site internet, fait du pet-sitting (pareil que le baby-sitting mais avec des boules de poils...), été animatrice colo dans une ferme pédagogique ou avec des chiens de travail. Bref. Mes trois années de rééducation qui m'ont éloignés des truffes et moustaches, inutile de dire que ça m'a fait un peu bizarre. Mais aujourd'hui (enfin) installée dans mon appart', je n'avais pas envie de rester plus longtemps sans bruits de pattes pour rythmer mon quotidien.



La première question fut celle-ci : chat ou chien ? Il est vrai qu'un chien peut s'avérer être d'une aide précieuse une fois dressé, n'y a-t-il pas d'exemple plus évident que les chiens d'assistance ? Les chiens guides d'aveugle, les handi-chiens, les chiens visiteurs (hôpitaux)... Seulement voilà, l'assistanat d'un animal ne m'était pas indispensable, ça aurait été juste "un plus" de confort sans compter que j'avais du mal à concevoir un membre de l'espèce canine dans un quarante mètre carré, par manque d'habitude certainement. Et puis je m'imaginais (très) mal sortir le chien avec mon fauteuil électrique les jours de pluie, de neige ou de grêle. Habitant dans une région où une fois que le ciel pleure, on en a pour minimum dix heures, ma flemme peur de ne pouvoir gérer cet inconvénient me fit me détourner de cette option-ci.


Ce sera donc un chat.


Mais pas n'importe lequel, et non. Déjà, pour des raisons qui me sont évidentes, c'est dans un refuge ou par le biais d'une association que j'avais décidé que je trouverai mon bonheur. Ensuite, il fallait une bestiole qui ne soit pas baroudeuse sous-entendu qui saurait s'épanouir sans avoir un territoire gigantesque. Qui supporte mes assauts de câlins et qui puisse s'habituer aux fauteuils (manuel comme électrique).  Rien qu'avec ça, ça réduit les possibilités.
Bon et puis de façon tout à fait personnelle, j'avais envie d'un chat blanc (personne dans mon entourage n'en ayant de cette couleur, je voulais faire original), je me disais qu'un calme serait mieux indiqué pour ne pas risquer de rouler dessus (et surtout que ça ne le dérangerait pas d'être en appart), adulte (déjà éduqué) et comme je n'avais eu que des poilus femelles jusque là, je me disais qu'un mâle me changerait un peu.
Résultat ? Je me retrouve avec une femelle tigrée aussi active que moi et avec un comportement de chaton (les balles, les plumes, les ficelles et les peluches sont ses passions). Normal. Parce que comme entre être humains, on ne choisi pas les affinités : le courant passe ou il ne passe pas et les coups de cœur ne se forcent pas plus.


Maintenant comment ça se passe côté fauteuil ? Au début elle en avait peur, plus par appréhension de l'inconnu que par réel effroi. Heureusement pour moi, étant très curieuse, ce passage là fut vite terminé. Il faut dire que, pas folle la bête, elle a vite compris son intérêt dans l'affaire : un humain toujours assis, c'est un humain aux genoux toujours (plus ou moins) libres (enfin c'est ce qu'elle a décidé...). Pratique. Et depuis deux jours elle a découvert que la roulette anti-bascule qui bouge quand elle y donne des coups de pattes, c'est plutôt marrant comme jouet aussi...  Et quand je change de fauteuil ? Oh, aucune place n'est perdue !







Mais du coup c'est vrai qu'elle manque parfois de prudence. Comme celui qui slalome entre vos jambes quand il sait que vous allez lui donner à manger, elle se colle contre les roues, au cas où ça ferait arriver la gamelle plus vite. Seulement voilà, ce qui devait arriver arriva, la semaine dernière un bout de queue se fit passer dessus. Plus de peur que de mal, je me suis dit qu'au moins, ça la ferait comprendre qu'il faut faire attention. Ça a été le cas. Une heure. Êtres faibles que nous sommes, c'est donc à l'humain de redoubler de vigilance parce qu'eux, dignes félins, font ce qu'ils veulent. Il n'y a plus qu'à s'adapter.

Autant le fauteuil manuel, ça ne m'inquiète pas trop, autant l'électrique c'est une autre histoire. Quatre-vingts kilos de métal plus le poids de celui qui est dedans, ça vous fait vous rappeler de ranger les pieds en cas de passage. Alors j'y vais comme sur des œufs (déjà marcher dessus sans en casser c'est un challenge, mais y rouler...) Heureusement pour moi, le klaxon du fauteuil, bien que ridicule, la fait encore un peu fuir. 



Comme un gamin... ou un adulte d'ailleurs, il arrive à l'animal de faire des bêtises. Là on pourrait se dire que c'est se rajouter bien des complications quand le quotidien d'une personne en situation de handicap a déjà bien assez d'inconvénients comme ça. Ce pourrait être justifié comme réflexion. Seulement en ce qui me concerne, je ne vois pas les choses ainsi. Le "problème", l'imprévu, ou quoi que ce soit, n'a rien à voir avec notre handicap et c'est étrangement valorisant de s'occuper d'un souci qui n'y soit pas lié. D'abord parce que ça change de d'habitude, ensuite parce que ça permet de se prouver qu'on peut le faire. Qu'avoir choisi de prendre cette responsabilité d'un être vivant autre que soi-même n'était pas une erreur. Que certes ce n'est pas toujours facile mais qu'on a le mérite de le faire, d'être présent, utile pour quelqu'un, voire indispensable, même si ce "quelqu'un" est un chat, un chien, un lapin ou autre. Bon et puis de toute façon, si tout va bien, les bêtises c'est pas tous les jours non plus.


La chose qui me faisait le plus douter c'était au sujet des portes. Un fauteuil ça reste relativement large, difficile de se faufiler pour sortir ou rentrer par un simple entrebâillement, et puis c'est si facile pour un félin de se faufiler en passant en dessous (entre les roues). J'avais peur de fugues curieuses dans le couloir de l'étage sans réussir à la récupérer. Finalement ça n'est arrivé qu'une fois, je n'étais pas seule, et elle n'a pas dû trouver l'évasion bien intéressante puisqu'elle n'a pas récidivé depuis. Et par chance, elle a vite assimilé le "Non" et le "Recule". Au pire, le bruit des croquettes dans la gamelle fonctionnera très bien pour rappeler le fauve à ses quartiers.



Bref. Je suis en fauteuil, j'ai un chat, et ça se passe bien. 








16/06/2016

C'est pas grave mais c'est chiant #1


Vous connaissez ces petites choses insignifiantes au pouvoir particulièrement irritant ?  Des clés qui tombent plusieurs fois de suite, une colle qui ne colle pas, des lacets qui se défont toutes les cinq minutes ou cette obligation de refaire le tour des horloges numériques de la maison quand le courant a sauté. De celles qui, si l'un de nos proches nous entend nous en énerver, entraîneront un bienveillant mais néanmoins de trop "Calme toi c'est pas grave." De celles qui nous font revenir en enfance à une époque où "caprice" nous était plus familier que "patience". Et bien ce sont de celles-là dont il s'agit parce que non c'est pas grave... Mais c'est chiant ! Surtout qu'en fauteuil roulant, elles se multiplient ces traîtrises du quotidien !








  • La malédiction des toilettes :
Il existe une loi universelle qui dit que même s'il ne s'est rien passé de la journée néant / ennui / vide, au moment où vous décidez d'aller vous soulager il y aura toujours à cet instant très précis un coup de téléphone que vous ne pouvez pas repousser, une sonnette à la porte pour un recommandé que vous n'attendiez pas ou un message de détresse facebook d'une amie qui a BESOIN d'un conseil là maintenant. Alors à la limite quand vous êtes valide, vous vous remontez le pantalon, cachez les boutons ouverts avec votre T-shirt, vous sortez l'air de rien et ça passe. Mais en fauteuil... Même quand 5 minutes nous suffisent, c'est quand même 5 minutes soit 5 fois 60 secondes : le temps de la gymnastique du réajustage de jean suffit amplement à vous faire louper la dite urgence, en plus de vous avoir pressé pour rien du coup. Ce sont également 5 longues minutes de trop qui vous font perdre le fil de la discussion en soirée ou qui empêche votre éclipse de passer inaperçue.


  • La coupure de courant : 
Nous y revoilà à cette fameuse coupure de courant. Elle a l'air inoffensif comme ça n'est-ce pas ? Mais en fait, même pas sûre qu'elle rentre vraiment dans le "c'est pas grave" car dans certains cas elle peut entraîner des situations très compliquées... Explications. Il y a de cela quelques mois j'avais encore un lit médicalisé donc électrique. Alors moi ça va, qu'il fonctionne ou qu'il ne fonctionne pas n'avait pas de conséquences mais pour ceux qui ne sont pas à l'aise dans les transferts comment font-ils ? Prisonnier dans un lit, je vous le dis, c'est d'une angoisse à rendre fou. Vraiment. Non, en ce qui me concerne, le jour où les plombs sautent, le vrai problème sera de rentrer ou de sortir de chez moi : étant à l'étage, si l'ascenseur rencontre le moindre souci vous imaginez ce que ça peut donner ! Mise en quarantaine sans motif. Bon, au moins ça fera de l'anecdote à raconter au prochain repas de famille m'enfin sur le moment c'est loin d'être amusant.


  • Les mains qui glissent : 
Nous sommes en hiver et vos pauvres petites mimines se craquèlent, victimes du vent de novembre et du froid de décembre. Pour les soulager et tenter de leur redonner fière allure, vous dégainez la crème hydratante à la lavande reçue dans le coffret l'Occitane de Noël pour badigeonner vos doigts et vos paumes du remède magique. Maintenant que vous sentez bon la Provence, vous iriez bien vous chercher un petit chocolat dans le tiroir aux merveilles de votre cuisine. Sauf que. Sauf que testez de pousser les roues d'un fauteuil dans lequel vous êtes avec les mains crémeuses / poisseuses / glissantes, vous verrez vous allez vous marrer (selon votre humeur). D'ailleurs, au-delà des mains sèches, il est quand même très difficile de les avoir propres  dès lors qu'on les repose sur les mains courantes (le cercle devant les roues qui nous permet de manier le fauteuil)
Sans transition aucune je vous donne donc une deuxième loi des gens en fauteuil : les mains hydratées ou ne serait-ce que propres jamais tu n'auras.


  • Boire ou conduire, il faut choisir : 
À votre avis, quand d'une main vous tenez votre verre plein, comment pensez-vous avancer votre fauteuil ? Difficile non ? Bon, je dis pas, il y en a qui arrivent à se déplacer un peu en utilisant les pieds, d'autres avec une seule main en faisant bosser  tronc et abdos, mais ce n'est pas une majorité. Donc à moins d'exploiter le copain , le frère ou autre, il faut faire preuve d'ingéniosité. Les gobelets en plastique des distributeurs ? Entre les dents (en espérant que ce ne soit pas trop chaud) Les verres de la maison ? Calés entre les jambes ou si c'est une tasse chaude, sur un plateau adapté. Autrement, la bonne vieille méthode du jonglage. Le breuvage dans la main droite, on avance la roue gauche puis on échange et ainsi de suite (dans ces cas là mieux vaut ne pas avoir une destination trop lointaine, côté timing le café a le temps de refroidir !)





Alors il y a des jours où ces petites contrariétés vous feront rire parce que, quand même, parfois on a pas l'air bien malin. Mais il suffit que vous soyez fatigué, d'humeur triste ou agacée et ce sont ces détails là qui vous feront craquer soit à faire saigner les oreilles de votre grand-mère à coup de jurons mal choisis, soit à pleurer toutes les larmes de votre corps parce que vous avez fait tomber le verre d'eau du paragraphe précédent.


Cela dit bon, c'est chiant... mais c'est pas grave !






31/05/2016

Est-ce que tu veux être maman ? Handicap et désir d'enfants


Dimanche c'était la fête des mères. L'année dernière j'avais écris sur des mamans extraordinaires face au handicap. Cette fois, l'angle va être un peu différent pour répondre à une question que beaucoup posent : quand on a un handicap, est-ce qu'on veut avoir des enfants ? Et pour m'attaquer au monument qu'est ce sujet j'ai appelé du renfort.







Avant déjà, me posais-je vraiment la question ? Si oui je n'exigeais pas de moi une réponse. J'ai toujours aimé m'occuper d'enfants, je crois que je ne suis pas mauvaise pour ça, mais comment comparer le fait d'avoir sous sa responsabilité les enfants d'autres durant deux semaines à celui d'en avoir à soi, de soi, pour une durée indéterminée ? Si j'en voulais ? Sûrement, un jour... Je ne me projetais pas aussi loin.
En ça, j'étais un peu différente des copines :

"Je suis atteinte, supposément, de fibromyalgie. Mais en fait on ne sait plus trop. L'essentiel de mon handicap, la partie immergée de l'iceberg c'est que je suis paraparétique (un peu comme un paraplégique incomplet, en quelque sorte). La maternité pour moi ça à toujours été une énorme évidence, depuis toute petite je parle d'avoir des enfants, j'aime les enfants, j'en veux depuis toujours et ça c'est une certitude. Un peu comme l'aboutissement de ma vie de femme" G.

" J'ai toujours voulu être mère aussi loin que je m'en souvienne" C.

" A la fin de mon adolescence je rêvais d'être maman jeune, pour pouvoir suivre mon enfant dans ses loisirs, jouer avec, sans ressentir les difficultés physique que l'âge peut imposer." S.

Mais quelles qu'étaient nos envies, l'annonce d'une maladie ou un accident entraînant la disparition de certaines capacités motrices nous oblige à nous reposer la question et à y réfléchir sous un autre angle.

" J'aimerais dire que ça ne change rien mais ce n'est pas vrai. Ça a changé mon quotidien, ma façon de voir les choses, ma volonté d'être mère."  C.

"Depuis mon diagnostique, profiter de la vie est devenu mon principal objectif mais j'y pense quand même. Un jour, j'aimerais connaître les joies de la grossesse même si je trouve cela égoïste de ma part. En effet, cela voudrait dire imposer ma maladie" S.

" Je ne suis pas née handicapée et je n'avais eu aucun problème particulier jusqu'ici mais quand le handicap a frappé à ma porte, le sujet est devenu plus épineux. Enfin pas vraiment pour moi en fait... Mais ça à été la source de nombreux conflits avec mes proches, ma mère, mon amoureux... Pour moi, mes objectifs restaient à peu près les mêmes et faire des enfants n'était absolument pas une chose irréalisable, je ne raconte même pas le nombre de reportages sur de formidables parents en fauteuil qui élèvent leur enfants à merveille, parfois mieux que certains valides, et puis j'ai moi même été élevée par des parents handicapés après tout et j'ai eu les meilleurs du monde ! (oui je sais on dit tous ça quand on aime ses parents). Donc en ayant vécu ça et en sachant que ce n'était pas un problème, j'ai toujours cette idée en tête d'être mère." G.


De mon côté, ce fut jusqu'à il n'y a pas si longtemps que ça sans appel : il était pour moi absolument hors de question d'enfanter si je restais en fauteuil. 




 Je ne voulais pas retourner dans un état de dépendance parce qu'il est clair que ce serait le cas : les contraintes de la grossesse sont déjà bien assez suffisantes sans que l'on ai à rajouter le fauteuil, la force diminuée, les gestes incertains, l'hypotension et la spasticité. Et puis j'avais la trouille : je n'ai déjà plus que la moitié et de mes abdos et de mes poumons, comment est-ce que physiquement je pourrais survivre à une telle épreuve ? Peur d'y rester, peur de la douleur (j'ai déjà largement eu ma dose), peur de régresser.

Les neuf mois précédant le grand évènement n'effraient pas que moi, pas pour les mêmes raisons certes, mais le résultat est là : sommes nous prêtes à subir ça ?

" Être maman, je le peux, j'en suis sûre. Je peux concevoir un enfant, je peux lui apporter de l'amour, je peux l’élever. Par contre, je sais que je ne veux pas porter d'enfant. La sclérose en plaques n'empêche pas de mettre au monde. Tout médecin vous le dira aujourd'hui au vu des recherches qui ont été faites. Mais l'on n'est pas juste des chiffres et quand on parle d'un sujet aussi important, ils ne valent plus grand-chose. La grossesse est éprouvante pour tout corps féminin, dans le cas d'une personne atteinte de la SEP, c'est pareil. Pendant la gestation elle est souvent protégée par les hormones par contre après elle a beaucoup de risques de faire des poussées. Je ne peux imaginer dans les premiers instants de vie de mon enfant de ne pouvoir m'en occuper. Ce serait horriblement dur pour moi mais je pense aussi pour le père. Puis dernier point, être enceinte nécessite d'arrêter tout traitement de fond avec les risques que ça représente.  Par contre, porter un enfant n'est pas la seule solution pour être mère. L'adoption m'a toujours plu et je sais que c'est vers cette solution que je me tournerais aujourd'hui" C.


Et puis après ? Une fois qu'il est là ? Adopté ou non, il faut accepter son impuissance face à certaines situations. C'est un point sur lequel j'ai longtemps été bloquée : de ne pas pouvoir lui faire faire ses premiers pas, de ne pouvoir lui apprendre tout ce que j'ai tant aimé et que j'aurais voulu lui montrer : des premiers mètres à vélo à la descente d'une montagne en tyrolienne en passant par le fait de monter à cheval, escalader des sommets (au sens propre du terme ici), grimper en haut des arbres et s'y faire des cabanes, apprendre à nager...

" Moi ce qui m'effraie le plus ce sont les questions techniques du genre comment on fait avec une poussette quand on est en fauteuil ? ou encore MON DIEU mais il va nous falloir une voiture ENORME avec le fauteuil, la poussette, le chien, le bébé et les affaires du bébé..." G.






Et puis les gamins sont cruels entre eux, le regard des gens est pesant et influence énormément. Il ne s'agit plus d'accepter son propre handicap, il s'agit de l'imposer à un enfant. Lui imposer d'avoir une maman handicapée, une maman différente, une maman qu'il verra dans des situations particulières à assumer. Avons-nous le droit de le mettre à face à tout ça ? 

"N'y a t'il pas mieux pour un enfant que de grandir en voyant sa maman malade ? En la voyant régresser ?  En passant des moments à l'hôpital ?"  S.

"Même si le risque est infime, je ne peux imaginer que mon enfant déclare un jour la maladie, je me sentirais affreusement coupable" C.

Lorsque l'été dernier j'ai terminé ma longue période de rééducation et que j'ai commencé à reconstruire ma vie, la question me fut posée plusieurs fois, par des personnes différentes, comme si ça devait être une suite logique, comme si ma réponse devait déterminer quelque chose. "Est-ce que tu auras des enfants en étant en fauteuil ?".  Jamais, hors de question.

Et puis. 

Et puis j'ai refais une colo en tant qu'animatrice comme j'en avais déjà fait des dizaines depuis mes dix-sept ans. Sauf que cette fois j'étais assise. Et je m'en sortais. Je sais aujourd'hui que c'est à ce moment là que quelque chose a bougé dans ma tête mais outre que je ne m'en rendais pas encore compte, je n'avais de toute façon pas idée précise de ce que c'était. Ça commença donc à me travailler. Vraiment. Pendant les mois qui suivirent, mes réflexions à ce sujet revinrent régulièrement et j'avançais tout doucement là aussi. Jusqu'à ce que j'en arrive en décembre dernier à la conclusion, à ce que j'avais entre aperçu en juillet mais que je n'avais pas déchiffré, ou pas accepté. Je suis faite pour ça. C'est tout. Et je serai super dans ce rôle là, je le sais (j'ai eu un super modèle).
J'ai désormais les mêmes certitudes que Gwenaëlle, sans avoir l'obstacle des proches réfractaires qu'est le sien :

" Ma mère, bien que l'ayant vécu est absolument effrayée à l'idée que je puisse m'occuper d'un enfant en fauteuil roulant (à vrai dire elle est effrayée par à peu près tout ce que je peux faire en fauteuil roulant...) ce  n'est ni mauvais ou rabaissant c'est juste une maman, elle m'aime et elle a peur... Côté amour c'est la même chose, avec mon amoureux on a toujours parlé de l'idée d'avoir des enfants ensemble, sauf que depuis que je suis en fauteuil il est devenu tout d'un coup quelque peu ... réfractaire... Il évite le sujet quand j'en parle, il use de milles ruses pour repousser le sujet en utilisant l'excuse de "de toute façon c'est pas pour tout de suite" Alors oui c'est vrai, mais avant on en parlait quand même. J'ai beau hurler de tout les côtés, ni mon chéri, ni ma maman réussissent à ne plus être angoissés par cette idée là et je le sens bien dans les discussions... les deux m'ont dit la même chose : "oui mais tu devrais attendre de remarcher pour ça..." ce à quoi je réponds "mais admettons l'éventualité que je reste dans cet état, ce que bien sûr je n'espère pas, je vais tout de même pas laisser de côté mon plus grand rêve de femme pour un foutu fauteuil non ?" Alors c'est un peu un combat quotidien, contre moi même, en me persuadant que je serai capable de le faire et contre les autres, en les convainquant que j'en serai capable aussi. Je veux leur prouver que je suis une femme forte et que je peux le faire, que d'autres l'ont fait avant moi et que rien n'est impossible. Alors j'ai hâte, hâte d'être en condition sociale et financière pour procéder à la création d'un mini moi, d'un mini nous." G.

Alors voilà, nous en sommes là. On veut, on sait qu'on peut parce que nous sommes des nanas qui ne reculons devant rien (ou presque), et même s'il y a encore des questions, des doutes ou des obstacles, nous savons que quelque part, ce devra être l'un des grands défis de notre vie.

"Si je deviens mère, je serai une mère comme tout le monde avec des faiblesses, des forces, des valeurs et une grande capacité d'adaptation parce que c'est vrai qu'être maman en fauteuil demande de s'adapter mais n'est ce pas déjà ce que l'on fait si souvent ?" C.
 





Et je laisse la conclusion à la pétillante Gwenaëlle :

"J'aimerais dire à toute celles qui douteraient d'elles, de leur capacité à avoir un enfant malgré le handicap (peu importe lequel, fauteuil ou non) ne doutez JAMAIS ! La maternité est un défi, qu'on soit valide ou non, vous rencontrerez peut être plus d'obstacles, mais si vous voulez un enfant, ayez un enfant. Vous verrez, quand il sera heureux et épanoui, bien élevé et comblé d'amour, les gens vous féliciteront alors si d'ici là personne n'y crois, croyez-en vous même car tout est possible !"






 Pour aller voir ce qu'écrivent les filles, c'est par ici (et c'est vraiment cool !) :